Ley 1388 26 de mayo 2010. "Por el derecho a la vida de los niños con Cáncer en Colombia "

Por el derecho  a la vida  de los niños con Cáncer en Colombia 

El congreso de Colombia decreta: 

Objeto, definiciones, beneficiarios , modelos integral  de atención y aseguradores. 

ARTÍCULO 10. Objeto de la ley: Disminuir de manera significativa, la tasa
de mortalidad por cáncer en los niños y personas menores de 18 años, a
través de la garantía por parte de los actores de la seguridad social en salud,
de todos los servicios que requieren para su deteccióntemprana y
tratamiento integral, aplicación de protocolos y guías de atención
estandarizados y con la infraestructura, dotación, recurso humano y
tecnología requerida, en Centros Especializados habilitados para tal fin.

PARÁGRAFO: El Ministerio de la Protección Social con la Asesoría del
Instituto Nacional de Cancerología y la Asociación colombiana de Hematología
y Oncología Pediátrica (ACHOP) diseñará, actualizará, Y/o mejorará, según el
anexo técnico de la presente Ley, los requisitos esenciales de los Centros de
Atención, los protocolos y las guías, para las causas más frecuentes de cáncer
infantil en Colombia, dentro de un plazo máximo de 12 meses.

ARTÍCULO 2°. Beneficiarios: Son beneficiarios de la presente Ley:
1. La población menor de 18 años a quien se le haya confirmado, a través
de los estudios pertinentes, el diagnóstico de cáncer en cualquiera de
sus etapas, tipos o modalidades, certificado por el Onco-hematólogo
Pediátrico, debidamente acreditado para el ejercicio de su profesión, de
acuerdo con la normatividad vigente y el anexo técnico.
2. La población menor de 18 años con diagnóstico confirmado y
certificado por el Onco-hematólogoPediátrico de AplasiasMedularesy
Síndromes de Falla Medular, Desórdenes Hemorrágicos Hereditarios,
Enfermedades Hematológicas Congénitas, Histiocitosis y Desordenes ,\\!
Histiocitarios
3. La población menor de 18 años, cuando el médico general o cualquier
especialista de la medicina, tenga sospecha de cáncer o de las
enfermedades enunciadas en el numeral 2 del presente artículo y se
requieran exámenes y procedimientos especializados, hasta tanto el
diagnóstico no se descarte.

PARÁGRAFO: Cuando el médico tratante, independientemente de su
especialidad, presuma la existencia de cáncer o de las patologías mencionadas

¡ TeJdorevisado por Rt.l.P.en el numeral 2 del presente artículo, deberá remitir al paciente, a la unidad
de cáncer correspondiente a la zona, sin perjuicio de ordenar todos los
exámenes de apoyo diagnóstico y procedimientos especializados que se
consideren indispensables hasta que el diagnóstico sea descartado

ARTÍCULO 3°. Garantia de la Atención. El Ministerio de la Protección
Social, en un término de 6 meses, reglamentará la creación y puesta en
marcha de una base de datos para la agilidad de la atención del menor con
Cáncer.

De manera que el médico que tenga la presunción diagnóstica de Cáncer en
un menor, beneficiario de la presente Ley, lo incluirá en esta base de datos,
que podrá ser consultada en tiempo real y que le permitirá a la EPS, ARS o
Entidad Territorial a cargo, según los regímenes de la seguridad social en
salud vigentes en el país, encontrar al paciente en el sistema.
En esta base de datos se especificará que cada beneficiario de la presente ley,
contará, a partir de ese momento y hasta que el diagnóstico no se descarte,
con la autorización de todos los procedimientos, de manera integral e
inmediata.

PARÁGRAFO: Estos procedimientos serán entendidos como todos los
elementos y servicios que se requieran para la atención de los beneficiarios
de la presente Ley como consultas, exámenes de apoyo diagnóstico,
medicamentos, intervenciones quirúrgicas y el seguimiento al paciente.
Todos los procedimientos tendrán un manejo equivalente a los servicios
incluidos en el Plan Obligatorio de Salud, POS , por parte del asegurador o
ente territorial.

Si el paciente pertenece al grupo de los denominados vinculados al sistema
de seguridad social en salud, será afiliado de manera inmediata, a una
Empresa Promotora de Salud de este régimen. Si ello no fuere posible, por
cualquier causa, seguirá recibiendo esta atención integral, a cargo de la
entidad territorial.

ARTÍCULO4°. Modelo Integral de Atención. A partir de la confirmación
del diagnóstico de Cáncer y hasta tanto el tratamiento concluya, los
aseguradores autorizarán todos los servicios que requiera el menor, de
manera inmediata. Estos servicios se prestaran en la Unidad de Atención de
Cáncer Infantil, de acuerdo con el criterio de los médicos tratantes en las
distintas especialidades, respetando los tiempos, para confirmación de
diagnóstico e inicio del tratamiento que establezcan las guías de atención,
independientemente de que los mismos, tengan una relación directa con la
enfermedad principal o que correspondan a otros niveles de complejidad en
los modelos de atención de los aseguradores.
En caso de que la Unidad no cuente con este servicio o no cuente con la
capacidad disponible, se remitirá al centro que ésta seleccione, sin que sea
una limitante, el pago de COPAGOS o Cuotas Moderadoras, ni los períodos
de carencia, independientemente del número de semanas cotizadas.
Cuando el menor deba ser trasladado a otra Unidad de Cáncer Infantil, ello se
hará de manera coordinada entre la entidad remisora y receptora, o el ente

territorial y la EPS, debiendo la primera suministrar toda la información
necesaria para que el tratamiento del menor se continúe sin ningún tropiezo
.
PARÁGRAFO 1: Será la Unidad de Cáncer Infantil quién suministre los
medicamentos de óptima calidad, y quién los facture a la EPS
correspondiente, de acuerdo con los requisitos por ésta establecidos. Así
mismo, se garantizará la aplicación de los tratamientos preventivos que como
Vacunación Anual contra Influenza, deben recibir los familiares y convivientes
del menor, los cuales se suministrarán en la Unidad de Cáncer Infantil, de
acuerdo con la guía de atención y protocolos; esto con el propósito de evitar
que la falta de estas medidas preventivas, ponga en peligro la efectividad del
tratamiento del menor.
PARÁGRAFO 2: La aseguradora o la entidad territorial, según las normas
vigentes y aquellas que defina la Comisión Reguladora de Salud, podrá repetir
contra el FONDO DE SOliDARIDAD Y GARANTIA, FOSYGA, el valor de los
servicios que no se encuentren incluidos en su respectivo Plan de Beneficios y
que hayan sido suministrados al menor enfermo de Cáncer. En todo caso, los
beneficiaros de la presente ley, no están sujetos a los períodos de carencia ni
a los COPAGOS o cuotas Moderadoras.El Ministerio de la ProtecciónSocial
reglamentará en un plazo de 6 meses, el procedimiento para efectuar este
recobro de manera ágil.

PARÁGRAFO 3: Cualquier atención o servicio formulado al menor con
cáncer, estará soportado en los protocolos y guías de atención a que hace
referencia el artículo primero de la presente Ley y en el anexo técnico y
mientras éstos se elaboran, en el criterio del especialista responsablede su
tratamiento.

PARÁGRAFO4: La aseguradorao la entidad territorial que no cumpla con
lo dispuesto en este artículo, retarde, obstaculice o dificulte el acceso
inmediato del menor a los servicios que requiere, será sancionadocon una
multa hasta de 200 SMMLV. La Superintendenciade Salud y las Secretarías
Departamentales, Distritales y Municipales de Salud, en ejercicio de sus
competenciasserán las entidades encargadasde la Inspección, Vigilancia y
Control.

CAPITULO 11

DE LOS PRESTADORES DE SERVICIOS
Artículo 50. Las Unidades de Atención de Cáncer Infantil (UACAI). A
partir de la entrada en vigencia de la presente Ley, las unidades de Atención
de Cáncer Infantil en Colombia, estarán ubicadas en los hospitales o clínicas
de nivel III y IV de complejidad pediátricos o con servicio de pediatría de nivel
III o IV y cumplir los requisitos que establece la Resolución 1043 del
Ministerio de la Protección Social, el Anexo Técnico, u otra reglamentación
que se expida encaminada a optimizar la prestación de los servicios a los
menores que padecen Cáncer.

PARÁGRAFO 10. El Ministerio de la Protección Social se encargará de
sectorizar la atención teniendo en cuenta las necesidades de la demanda para
que su ubicación geográfica sea racional.
TeJd:areV1sadapor Rt"LP.

PARÁGRAFO 2°: El Ministerio de la ProtecciónSocialen un plazo máximo
de 6 meses reglamentará los requisitos esenciales de las Unidades de
Atención de Cáncer Infantil, así como el número de Unidades por ente
territorial, de conformidad con la demanda, contando con la asesoría del
Instituto Nacional de Cancerología y la Sociedad de Onco-Hematología
Pediátrica, y tales requisitos serán exigidos a todas las Instituciones
prestadoras de Servicios de Salud que oferten cualquier servicio de atención a
menores con cáncer a los que se refiere la presente Ley.

Artículo 6°. De los Plazos para cumplir las condiciones básicas de la
Unidad de Atención de Cáncer Infantil. Las Instituciones Prestadoras de
Serviciosde Salud, IPS, que cumplan con lo estipulado en este artículo, en
cuanto a nivel de complejidad, que en la actualidad se encuentren prestando
los servicios para tratar menores con cáncer, tendrán un plazo máximo de
dos años para habilitar los requisitos establecidos en el anexo técnico,
teniendo en cuenta las siguientesprioridades:
a) Inmediato: Área delimitada específica y exclusiva para la Unidad de
Cáncer Infantil, con personal exclusivo. Los menores no estarán
dispersos por todo el Hospital tanto en salas de internación como para
quimioterapia ambulatoria;
b) Central de preparación de cistostáticos, en un término de 12 meses;
c) A 24 meses la construcción y adecuaciónarquitectónicade la unidad.

PARÁGRAFO: En un plazo máximo de 6 meses el Ministerio de la Protección
Social revisará la factibilidad económica de que las tarifas vigentes cubran la
inversión de infraestructura y dotación de la Unidad de Cáncer Infantil, en
un término máximo de 10 años y propondrá de ser el caso, los ajustes
necesarios al ente regulador competente.
Artículo 7. De la Oferta de Servicios: A partir de la vigencia de la
presente ley, las Aseguradoras del régimen contributivo y subsidiado en salud,
tendrán entre su red de prestadores, las Unidades de Cáncer Infantil de las
zonas o regiones en donde tengan beneficiarios, de conformidad con la
disponibilidad y de acuerdo con los parámetros de población que establece el
anexo técnico y que defina el Ministerio de la Protección Social

Artículo 80. Diagnóstico Oportuno y Referencia Temprana por parte
de Médicos Generales u otros Especialistas: El médico general o
especialista (patólogos externos a la unidad de cáncer, entre otros), deberán
disponer de las guías que permitan, sin ninguna dilación, remitir al menor con
una impresión diagnóstica de Cáncer, o las enfermedades mencionadas en el

parágrafo 20 del artículo 20 de la presente Ley, a una Unidad de Cáncer
Infantil, habilitada o en proceso de habilitación, del III o N nivel de
complejidad, para que se le practiquen, oportunamente, todas las pruebas
necesarias orientadas a confirmar o rechazar el diagnóstico.

PARÁGRAFO: En un término de seis (6) meses a partir de la promulgación
de la presente Ley, el Ministerio de la Protección Social elaborará las guías a
que se refiere el artículo anterior y promoverá las acciones de capacitación,
que sean necesarias, para que el médico general y otros especialistas,
puedan dar un manejo adecuado y oportuno a los niños que sufran o se
sospeche que puedan sufrir, de cualquiera de las enfermedades que
contempla la presente Ley.
Textorevi88doporRM...P. 4

Artículo 90. Oportunidad y efectividad de las muestras
histopatológicas de menores con Cáncer: A partir de la entrada en
vigencia de la presente Ley y sin perjuicio de los requisitos que se presentan
en el anexo técnico y las guías de atención, los patólogos externos a la
Unidad de Cáncer, deberán procesar la biopsia corresp()ncliente, en un
tiempo máximo de 7 días o menos de acuerdo a la guía de atención  ante
la sospecha de Cáncer, deberán reportarlo a la Unidad de Cáncer para la
ubicación del paciente y el registro en el sistema, incluyendo además del
informe escrito, los datos para la ubicación del paciente y las preparaciones
histológicas o el bloque de parafina del tumor original.
PARÁGRAFO: El incumplimiento de lo dispuesto en este artículo se
sancionará en los términos establecidos en el parágrafo 4 del artículo 4° de la
presente Ley.
Articulo 100. Comité de Tumores. Puesto que el manejo de un niño con
cáncer impone la necesidad de un trabajo multidisciplinario e interdisciplinario,
a partir de la entrada en vigencia de la presente Ley, las Instituciones
Prestadoras de Servicios de Salud con Unidades de Atención de Cáncer
Infantil, habilitadas o en proceso de habilitación, contarán con un Comité de
Tumores con el propósito de desarrollar una actividad coordinadora, de
control y asesoría sobre la enfermedad, dentro de la IPS. El Comité tendrá las
funciones que se incluyen en el Anexo Técnico.
Articulo 11°. Red de Unidades de Atención de Cáncer Infantil. A partir
de la vigencia de la presente Ley, las Unidades de Atención CA infantil
habilitadas o en proceso de habilitación en el país, serán organizadas en una
red virtual, que además de facilitar el apoyo recíproco contribuya a la gestión
del conocimiento, difusión de buenas prácticas, realización de estudios e
investigaciones científicas sobre las patologías de que trata esta ley, y sobre
otras que, según la práctica y desarrollo de la medicina, lleguen a pertenecer
a este grupo.

PARÁGRAFO: El Ministerio de la Protección Social, en un término de 6
meses, a partir de la entrada en vigencia de la presente Ley, reglamentará los
criterios para la conformación de la Red de Unidades de Atención de Cáncer
en el país .

CAPITULOIII

DE LAINFORMACIÓN, REGISTRO E INVESTIGACIÓN

Artículo 12°. Registro Nacional de Cáncer Infantil: Para el desarrollo
de la garantía establecida en el artículo 3° de la presente ley, se crea el
Registro Nacional de Cáncer Infantil, con el propósito de llevar en tiempo real,
el registro sobre el diagnóstico, seguimiento y evolución del tratamiento del
paciente, con la información que permita una atención de calidad y la
realización de estudios científicos. La información mínima indispensable que
deberá capturar este sistema, aparece en el anexo técnico. Dicho registro
hará parte del SIVIGILAy será de notificación obligatoria en tiempo real por
parte de los actores de la seguridad social en salud, sin perjuicio de optimizar
los datos, según el nuevo sistema de información que prevé la Ley 1122 de
2007.

PARÁGRAFO 10: En un plazo no superior a un año, el Ministerio de la
Protección Sodal y el Instituto Nacional de Salud, con la asesoria de la
Asociacióncolombianade Hematologíay Oncología Pediátrica CACHOP),y los
Consejos Asesores en el tema, efectuarán las adaptaciones necesarias al
actual SIVIGILA, para la captura, procesamiento, archivo y consulta de la
información de los niños con cáncer.

Este registro será diligendado en tiempo real y será un requisito básico para
la legalización de la factura por parte de la IPS de los servicios prestados, sin
perjuicio de los requisitos establecidos en las normas. Se desarrollará un
Software único de obligatoria adopción para las Unidades y será de obligatoria
adopción por parte de los prestadores de estos servicios.

PARÁGRAFO 20. El Ministerio de la Protección Social, en un término de 6
meses, reglamentará la creación y puesta en marcha de la base de datos para
la agilidad de la atención del menor con Cáncer de que trata el artículo 3 de la
presente ley.

PARÁGRAFO 30: Créase el número único nacional para los beneficiarios de
la presente Ley. Este Numero Único Nacional servirá como mecanismo para
registrar de manera confiable, las muertes, abandonos y demás información
que facilite el seguimiento de los pacientes y la realización de estudios e
investigaciones, según metodología que en un plazo máximo de un año
implemente el Ministerio de la Protección Social, como parte del Registro
Nacional de Cáncer Infantil.
CAPITULO IV

DEL APOYO INTEGRAL AL MENOR CON CÁNCER

Artículo 13°. Servicio de Apoyo Social: A partir de la vigencia de la
presente Ley, los beneficiarios de la misma, tendrán derecho, cuando así lo
exija el tratamiento o los exámenes de diagnóstico, a contar con los servicios
de un Hogar de Paso, pago del costo de desplazamiento, apoyo psicosocial y
escolar, de acuerdo con sus necesidades, certificadas por el Trabajador Social
o responsable del Centro de Atención a cargo del menor.
PARÁGRAFO 10: En un plazo máximo de seis meses, el Ministerio de la
Protección Social reglamentará lo relacionado con el procedimiento y costo
de los servicios de apoyo, teniendo en cuenta que éstos serán gratuitos para
el menor y por lo menos un familiar o acudiente, quién será su acompañante,
durante la práctica de los exámenes de apoyo diagnóstico.
El tratamiento, o trámites administrativos, así como la fuente para sufragar
los mismos, teniendo como base los recursos que no se ejecutan del FOSYGA
o los rendimientos financieros del mismo.
PARÁGRAFO 20: En un plazo máximo de seis (6) meses, el Ministerio de
Educación, reglamentará lo relativo al apoyo académico especial en las
Instituciones prestadoras de Servicios de Salud que oferten cualquier servido
de atendón a los beneficiarios de la presente Ley, para que las ausencias en
el colegio por motivo del tratamiento y consecuencias de la enfermedad, no
afecten de manera significativa, su rendimiento académico. El Ministerio de
Educación también velará por qu~ los colegios públicos y privados desarrollen
6
y cumplan un plan de apoyo emocional a los beneficiarios de esta Ley y a
sus familias.

Artículo 140. Consejo Nacional Asesor del Cáncer Infantil. Créase el
Consejo Nacional Asesor de Cáncer Infantil, como ente encargado de efectuar
el seguimiento y monitoreo de la implementación de la presente ley, así como
de las políticas y planes nacionales que de la misma se deriven, y propondrá,
de ser necesario, los ajustes que hagan falta.
El Consejo Nacional Asesor estará integrado por: El Ministro de la Protección
Social o su delegado, el Director del Instituto Nacional de Cancerología, el
presidente de la Asociación colombiana de Hematología y Oncología
Pediátrica, Director del Instituto Colombiano de Bienestar Familiar,
representante de las EPS, representante de las IPS, un representante de las
Organizaciones sin Ánimo de Lucro o Fundacionesdedicadasal apoyo de los
niños que padecen Cáncer y un representante de los padres de familia.

PARÁGRAFO: El Consejo Asesor, tendrá entre otras, las siguientes
funciones:
a) Efectuará el monitoreo y seguimiento a la implementación de la
presente Ley;
b) Asesorará al Ministerio de la Protección Social en el desarrollo de la
reglamentación que se deriva de la presente Ley;
c) Propondrá políticas, planes y estrategias orientadas a mejorar la
atención integral del menor con cáncer y a disminuir los índices de
mortalidad de esta población;
d) Propondrá los ajustes necesarios a la reglamentación vigente,
incluyendo la presente ley;
e) Velará por la eficacia del sistema nacional de información;
f) Establecerá metas de mejora continua en el manejo de los menores
colombianos que padecen de Cáncer y que son beneficiarios de la Ley;
g) Propondrá mecanismos y ajustes para mejorar el modelo de atención
integral al menor enfermo de cáncer;
h) Establecerá prioridades para la realización de estudios e investigaciones
científicas relacionadas con el CA infantil;
i) Analizará la evolución de los indicadores de CA Infantil, proponiendo
metas al respecto;
j) Apoyará la gestión de todo tipo de recursos en apoyo a la atención del
menor con Cáncer.
k) Asesorará a necesidad, al Ministerio de la Protección Social, a la
Comisión Reguladora de Salud y a otras entidades que así lo requieran,
en cuanto a tarifas, costos, procedimientos y demás temas que
permitan mejorar la atención integral a los niños, niñas y jóvenes,
beneficiarios de la presente Ley. '\\
1) Presentará un informe anual al Congreso de la República, en el que
detallará su labor y actividades.
m) Generará su reglamento interno.

PARÁGRAFO 2°. En el término de los 6 meses posteriores a la publicación
de la presente Ley, el Ministerio de la Protección Social reglamentará todo lo
concerniente al Consejo Nacional Asesores en CA Infantil, la elección de sus
miembros, la periodicidad de sus reuniones y demás aspectos que garanticen
su óptimo funcionamiento. ,_~

ARTÍCULO 150, Consejos Departamentales Asesores. En cada
departamento de Colombia, se organizarán los Consejos Departamentales
asesores en CA infantil, como órganos de apoyo a la implantación,
seguimiento y mejora continua de la presente Ley, integrados por: El
Secretario Departamental de Salud, Secretario de Educación, Director de la
Unidad de CA Infantil habilitada o en proceso de habilitación en el
Departamento, Presidente del Consejo de Política Social, Director del ICBF,
representante de una organización sin ánimo de lucro, representante de las
EPS de la jurisdicción, representante de los padres de familia y un
representante de la comunidad.

Los Consejos Departamentales asumirán las funciones descritas en los
literales anteriores, en el ámbito y competencias del territorio.

PARÁGRAFO1°: En el término de los 6 meses posteriores a la publicación
de la presente Ley, el Ministeriode la Protección Social reglamentará todo lo
concerniente a los Consejos Nacional y Departamentales Asesores en CA
Infantil, la elección de sus miembros, la periodicidad de sus reuniones y
demás aspectos que garanticen su óptimo funcionamiento.

DISPOSICIONES FINALES
Artículo 16°, Vigencia, Esta Ley rige a partir de su sanción y publicación,
derogando todas aquellas disposiciones que le sean contrarias.
. ENADO DE LA REPÚBLICA

Emilio
EL PRESIDENTE DE LA H. .CÁMARA DE REPRESENTANTES

MARIO GENERAL DE LA H. CÁMARA DE REPRESENTANTES
8
1388 LE:Y
"POR EL DERECHO A LA VIDA DE LOS NIÑOS CON CÁNCER EN
COLOMBIA"
REPUBLICA DE COLOMBIA - GOBIERNO NACIONAL
PUBLjQUESE y CUMPLASE
Dada en Be>Qe>ta, D.C. a Ie>s 26MAY201
E:L MINISTRO DE: HACIENDA y CREDITO PUBLICO
E:L MINISTRO DE: LA PROTECCIÒNSOCIAL,
DIEGOP~'O 1ANCOURT
: